Lustrumcongres CP-net

Op 5 juni 2019 vierde CP-net een bijzonder lustrum: de organisatie werd 5 jaar oud. Dat werd gevierd met een lustrumcongres waarbij verschillende betrokkenen waren uitgenodigd om te luisteren, én te spreken. Ook ik was uitgenodigd om iets te vertellen vanuit het perspectief van ervaringsdeskundigheid. Een bijzondere uitnodiging van mijn oud-revalidatiearts die ik een paar maanden geleden op een andere gelegenheid voor het eerst in 15 jaar weer zag. 

Over CP-net

CP-net vormt een driehoek van zorgverleners, onderzoekers en mensen met CP; Cerebrale Parese. Deze driehoeksverhouding moet zorgen voor toepasselijk onderzoek dat mensen met CP écht verder brengt. Een belangrijk thema voor het lustrumcongres was het ouder worden met CP. Omdat de diagnose vaak bij kinderen wordt gesteld, en de handicap relatief stabiel blijft, raken veel CP’ers buiten beeld tegen de tijd dat ze volwassen worden. Mochten er dan toch nog problemen naar boven komen, dan zijn daar niet altijd de juiste specialisten voor beschikbaar. Een belangrijk thema dus om aandacht aan te besteden: hoe is het nu eigenlijk om ouder te worden met CP? Waar loop je tegenaan, en hoe kunnen onderzoekers en zorgverleners dit proces het beste ondersteunen?

Samenwerking

De organisatie CP-net is gestoeld op samenwerking, dus ook de presentatie die ik tijdens het lustrumcongres gaf, was een samenwerking. Ik mocht mijn verhaal doen samen met revalidatiearts Wilma van der Slot, een CP-specialist die al jaren juist bezig is met de volwassenenzorg. Voordat wij ons verhaal begonnen, boden we de dagvoorzitter en revalidatiearts Dr. Jules Becher een tegeltje op maat aan met de tekst “De driehoek is mooier met jou”, omringd door het CP-net logo en de tekst “5 jaar”. Een mooie herinnering aan het belang van samenwerking. 

Daarna was het mijn beurt om te vertellen over mijn ervaring met het ouder worden. Als kind leerde ik – mede dankzij dokter Becher en zijn team – lopen met en later ook zonder steun. Een handige kwaliteit in een wereld die niet gemaakt is voor mensen met een handicap. De puberteit echter, hakte er goed in: ik wilde geen aanpassingen en zooltjes meer, wat mijn lichaam natuurlijk niet ten goede kwam. Na een totaal ongerelateerde operatie zat ik een poos dagelijks in mijn rolstoel, in plaats van incidenteel. Voor even was dat noodzakelijk, maar later merkte ik ook hoeveel voordelen het had: ik hoefde mij geen zorgen te maken om evenwicht, ik kon langere afstanden afleggen en makkelijker spullen meenemen. 

De kern van mijn boodschap op het lustrum was dan ook: lopen is ook niet alles. Het is belangrijk dat mensen zich niet blindstaren op die ene fysieke kwaliteit, en vervolgens de rest vergeten. CP is levenslang en levensbreed; het gaat niet alleen om lopen, maar ook om wat je vervolgens met die afstanden kan doen. Dankzij mijn rolstoel kan ik nu studeren, en dat vind ik heel belangrijk! 

Na mijn verhaal vertelde Wilma over haar ervaringen als revalidatiearts: de zaken waar volwassenen met CP tegenaan lopen, het uit beeld raken van CP’ers en de noodzaak van de juiste begeleiding. Ook daarbij blijkt samenwerking natuurlijk weer erg belangrijk, dus werden de genodigden opgeroepen aandacht te hebben voor het onderwerp en samen voor de juiste begeleiding te zorgen. 

Samen sloten we het verhaal af met een stukje interactie waarbij we met de zaal nadachten over oplossingen en de beste manier om volwassenen met CP te begeleiden.