Coronacrisis

Het zijn bizarre tijden; het coronavirus houdt de hele wereld in zijn ban. Winkels zijn dicht, samenkomsten verboden, en scholen hebben hun deuren gesloten. Terwijl we afstevenen op een verwachtte piek in het aantal ziekenhuisopnamen, komt ook langzaam een nieuwe realiteit op gang: een van webinars, digitale colleges en beeldbellen als vergadering.

Sommige van deze ontwikkelingen, die nu opeens heel snel gaan, worden al jaren gevraagd van mensen met een handicap. Digitaal werken geeft namelijk veel meer flexibiliteit, zorgt ervoor dat de ontoegankelijke buitenwereld even géén beperking is om te werken en scheelt enorm veel energie. Hoewel het crisistijd is, is het zeker ook een kansentijd.

Voor mij gaan er op dit moment heel veel deuren open, sommige fijn, sommige minder fijn. Op deze pagina een aantal updates over wat mij bezig heeft gehouden in de afgelopen weken.

Mensenrechten in crisistijd

Te beginnen met de discussie over voorrang op de Intensive Care bij volle bedden. De realiteit is dat er in Nederland enorm is bezuinigd op zorg de laatste jaren. Ook vóór de coronacrisis kwamen we vele handen te kort in bijvoorbeeld de verpleging, thuiszorg en ziekenhuiszorg. Nu valt er ook nog een aanzienlijk deel van deze mensen uit, omdat zij binnen moeten blijven vanwege corona – bijvoorbeeld omdat een gezinslid ziek is, of zij zelf klachten hebben. Daarnaast is er een beperkte hoeveelheid materiaal. We zagen al grote tekorten in mondkapjes en andere bescherming, inmiddels gaat ook de eindigheid van het aantal beademingsmachines zwaar wegen. Prompt verschenen er verschillende artikelen en opiniestukken waarin men pleitte voor “voorrang voor jonge en gezonde mensen” op de IC’s als die vol komen te liggen. Ik ben daarvan enorm geschrokken. Het laat duidelijk zien dat er veel vooroordelen zijn over mensen met een handicap of chronische ziekte. In mijn ogen hoort juist een arts en medisch personeel zo’n beslissing te maken over elke individuele patiënt, mét elke individuele patiënt en zijn omgeving. Ik was (gelukkig) niet de enige die schrok. Samen met mijn zeer gewaardeerde collega Erwin Dijkstra schreef een eigen opiniestuk: niet vanuit emotie en statistiek, maar vanuit mensenrechtelijk perspectief. Je kunt het stuk hier lezen.

Inmiddels heeft ook het Verenigde Naties Mensenrechtencomité een statement uitgebracht over toegang tot zorg tijdens de coronacrisis. Ook zij concluderen dat het virus geen uitzondering mag vormen op de mensenrechten.
Het European disability forum heeft daarnaast een statement uitgebracht over “disability inclusive response” in tijden van corona. Zij delen de zorgen dat mensen met een beperking gediscrimineerd worden en roepen staten op ervoor te zorgen dat of iemand wel of geen handicap heeft niet uit te laten maken bij keuzes over wie er behandeld zal worden.

Toegankelijk digitaal studeren

De coronacrisis heeft er ook voor gezorgd dat onderwijs opeens digitaal plaats moet vinden. Een vloek en een zegen in één: de ontwikkelingen moeten enorm snel gebeuren, zonder daarbij kwaliteit uit het oog te verliezen. Voor studenten met een functiebeperking kan digitaal onderwijs een absolute uitkomst zijn, bijvoorbeeld omdat dit helpt met hun energiemanagement (niet fysiek naar colleges scheelt energie), flexibiliteit of concentratie (college opbreken in delen, of zoiets simpels als geen andere studenten om je heen om je af te leiden). Tegelijkertijd is het ook heel spannend, want: is dat digitale onderwijs wel inclusief? Hebben onderwijsinstellingen genoeg tijd en genoeg aandacht om zorg te dragen voor inclusiviteit? Ervaringsdeskundigheid kan hierbij natuurlijk een enorm grote rol spelen, want wie weet er nou beter wat onderwijs voor hem/haar toegankelijk maakt dan de student zelf?
Ik heb daarom niet getwijfeld en direct contact gezocht met de Universiteit Leiden over de stappen die zij zetten in digitaal onderwijs. Daarnaast deelde ik een aantal van mijn tips op Twitter, zodat iedereen er voordeel mee kon doen.

Zo werd ik ook (weer) gevonden door het ECIO, het expertisecentrum inclusief onderwijs. Zij waren juist in deze drukke tijden bezig met een bijzondere extra nieuwsbrief, ook om aandacht te vragen voor de belangen van studenten met een functiebeperking in crisistijd. Na een uitgebreid gesprek met adviseur Joyce van der Wegen is er inmiddels in de nieuwsbrief én op hun website een interview met mij verschenen over inclusief onderwijs op afstand. Één van de belangrijkste punten is natuurlijk het betrekken van (meerdere!) ervaringsdeskundigen. Ook hoop ik dat het digitale onderwijs na de coronacrisis goed benut blijft worden, om zo meer flexibiliteit te bieden voor studenten. Je kunt het hele interview hier teruglezen.

Update 9 april: het ECIO heeft ook een opiniestuk geschreven met mijn bijdrage naar Science Guide. Zodra dit online staat zal de link uiteraard ook hier verschijnen. De gegeven adviezen zijn vergelijkbaar.

Update 17 april: het opiniestuk is inmiddels online verschenen bij Science Guide! Klik hier om het stuk te lezen.

Toegang tot het recht

Een hele tijd geleden publiceerde ik dit nieuwsbericht met bijbehorende brief op mijn website over toegang tot het recht. De reacties op die brief waren enorm positief. Verschillende rechtbanken namen contact op en ook de Raad voor de Rechtspraak wilde vaak met ons in gesprek. Die afspraak is dan ook ingepland, maar moest helaas door ziekte worden verplaatst. De hoop en verwachting was nog steeds dat er snel nieuwe stappen gezet zouden kunnen worden, toen de coronacrisis uitbrak. Hoewel overwogen is om de afspraak digitaal doorgang te laten vinden, is besloten het gesprek voor onbepaalde tijd uit te stellen, omdat ook het rechtstelsel op dit moment enorm druk is.